Replicação do HIV e Resistência à Terapia

Encontrei estes vídeos perdidos nos rascunhos do Blog, que era suposto ter publicado há já muito tempo, com o intuito de facilitar a compreensão do mecanismo de funcionamento do HIV e também dos mecanismos envolvidos na Terapia Anti-Retroviral de Grande Acção (TARGA), bem como os envolvidos no fenómeno de resistência à medicação e fracasso do tratamento.
Espero que sejam elucidativos, já que este Blog tem também essa função, de facilitar a compreensão de todos os aspectos relacionados com a patologia e a vida dos pacientes.
See you soon!

Normalização Interna

Ok, por estas alturas, já deu para ver que não me posso comprometer a escrever de forma regular. Como se dizia aos calioros na praxe, no meu tempo, "as desculpas não se pedem - evitam-se!" E por isso não me vou pôr com as lamechices do costume, de cada vez que tenho este espaço parado e desatendido durante um longo periodo de tempo.
Por outro lado, fazendo um pouco de introspecção, penso que esta ausencia prolongada se deve ao facto de finalmente ter superado o processo de normalização interna perante o HIV. Por fim, deixou de ser um aspecto relevante da minha vida, para ser uma condicionante mais, das muitas que a vida nos vai impondo à medida que vamos avançando no nosso trajecto. Considero que tal facto é positivo, embora deva confessar que algo triste por sentir que muito ficou por dizer e que com esta distancia haverá muito que terá ficado para sempre perdido na bruma do esquecimento... embora eu tenha uma memória caprichosa, que esquece por vezes coisas relevantes e recorda com fidelidade pormenores perfeitamente acessórios que seriviram apenas para uma decoração da descrição literária dos acontecimentos remotos.
Espero nao ter perdido demasiado nessa embrieguez de memórias, recordações, tempo, vida, sentimentos, afectos...
 Tenho a sensaçao de que em muitos dos posts anteriores ficaram muitas coisas em aberto. Gostaria de vos pedir um favor... ajudem-me a lembrar. Digam num comentario a esta entrada, qual das partes do meu relato vos deixou com vontade ler algo mais... Assim ajudar-me-hão a pegar numa entrada em particular e a elaborar mais sobre ela. Seguramente haverá partes que necessitem mais profundidade, e assim estarão a contribuir a deixar este blog mais completo.
Que vos parece a sugestão?
Fico à espera dos vossos comentarios! Um enorme abraço a tod@s!
Zé Ninguém

Rótulos, etiquetas, gavetas e arquivos...

Ao fim de uns quantos meses, e casualmente (ou não) no dia seguinte a ter ido ao Hospital fazer análises para ver como se anda a portar o meu querido inquilino, resolvi aparecer na reunião do grupo de auto-apoio.
É curioso como por vezes, necessitamos ver-nos reflectidos nos olhos dos outros, para ver como nos encontramos. Rodeado por alguns já velhos conhecidos, e outras tantas caras novas (pelo menos para mim, depois de uma longa ausência) ouvi repetidamente amáveis comentários acerca do meu aspecto.
"Estás muito bonito"; "Tens muito boa cara"; "Mas que bem te vejo"...
Não sei se seriam as saudades ou se realmente é visível a serenidade com que tenho conduzido a minha vida nos últimos tempos.
Talvez seja a despreocupaçao com que lido com o problema desde há alguns meses... passam os dias, e não tenho mais do que um breve instante diário em que me lembro do meu íntimo companheiro de viagem... o instante em que soa o alarme do telemóvel para tomar a ditosa pastilha.
É curioso como nos adaptamos a um conjunto de circunstancias, e com o tempo incorporamos novas rotinas no nosso dia-a-dia sem darmos por isso...
Os efeitos secundários da medicação, honestamente não sei se já não os tenho, ou se simplesmente os encaro com tal normalidade que já não são de todo relevantes na minha vida.
Assim, e porque apenas uma vez cada quatro meses tenho que realizar a peregrinação ao hospital para a colheita de amostras e duas semanas depois para a consulta com o médico, talvez por isso me esqueça do que trago cá dentro... não será com certeza nenhuma sobra de Adamastor... acho que esse Cabo das Tormentas já o atravessei... agora apenas de vislumbra o feixe de luz ocasional emitido por um farol e que me diz onde estou... por onde é o meu caminho...
Isto deixa-me livre!
Livre para me ocupar de outros assuntos. Assuntos de gente "normal" tais como contas para pagar, assuntos de trabalho, manutenção ou reestruturação da rede de amizades... Dou por mim a recuperar aos poucos parte da minha antiga personalidade. Firmeza nas minhas decisões, e nos passos que dou na vida. Obviamente há aspectos que variaram... uns pela simples passagem do tempo, outros pela nova perspectiva que uma doença crónica nos dá (sobretudo a noção de se ser finito e o desejo de não estar de mal com ninguém...) mas sempre desde uma postura digna e que requer muitas vezes determinação nas palavras e actos, e aquilo a que os americanos designam por Rough Love.
Em alguns círculos, a minha condição de seropositivo deixou de ser desconhecida... Não exactamente por vontade nem por decisão minhas, mas enfim... O que posso, e devo dizer, é que a estas alturas da vida, não vou deixar que os rótulos que me queiram colar afectem quem sou... pelo contrário. Quando rotulamos alguém estamos a evidenciar os nossos próprios medos e pensamentos... Por isso, embora rodeado de uma sociedade que tem necessidade de rotular, classificar e arquivar cada coisa no seu lugar, cada vez com mais razão procuro conhecer-me e saber quem sou. Não pelo que digam a meu respeito, mas sobretudo, para saber por onde vou... para onde vou! Na verdade, ao encasilhar-nos em algum estereótipo, a sociedade faz-nos um favor. Podemos ver aos olhos dos outros, aspectos de nós próprios que não veríamos de outra forma. Mas este exercício deve ser realizado com a condicionante de apenas o levar a cabo caso estejamos verdadeiramente seguros de quem somos.
Gostei de voltar ao grupo! Gostei que me dissessem "Que bom ver-te"; "Que bem te vemos" (um piropo nunca cai mal) e desta vez, constatar que alguém sentiu a minha falta. Que não só estavam à espera que aparecesse, mas interessaram-se por saber os motivos do meu bem-estar!
Espero poder voltar em breve! Continuarei a contar-vos...

Caros Leitores,

Lamento profundamente mais um longo período de ausência deste espaço.
Poderia enumerar diversos motivos para tão longo afastamento, mas vou simplesmente fazer referencia a um par deles que para mim talvez sejam os mais significativos. Houveram na minha vida, acontecimentos de índole pessoal que me condicionaram muito a vontade de escrever... a vida tem destas coisas... felizmente, todos eles estão de momento resolvidos e não me impedem de voltar. Por outro lado, a minha convivência com o HIV tornou-se ao longo do tempo em algo normalizado... deixei de me sentir vitima do que quer que fosse e aceitei tal facto como mais uma condicionante do meu quotidiano com a qual teria que continuar em frente... e foi isso mesmo que tenho estado a tentar fazer.
Mais recentemente, tive o prazer de ser convidado para alguns eventos ligados com a comemoração em Portugal do Dia Mundial de Luta Contra a SIDA.

Enche-me o peito de orgulho de que um colectivo dedicado às sexualidades e aos afectos, e cujo lema é "Pela Universalidade do Direito à Felicidade", tenha em 2009 aceite uma proposta lançada por mim para a realização de uma vigília em memória das vitimas do HIV pelo mundo fora, já que é um acto inédito no nosso país e que se repetiu com uma boa aceitação também este ano.
Para além de marcar presença em dita vigília, foi com muito orgulho que aceitei também participar numa tertúlia organizada pelo mesmo colectivo na noite do dia 1/12 dedicada ao tema: VIH, mitos e realidades. Tivemos oportunidade de abordar temas de extrema importância e que requerem grande parte de coragem para serem abordados em público, mas cuja referencia é uma necessidade imperativa no sentido de esclarecer, educar, prevenir e ajudar a quem se interessa pelo assunto. Muito ficou por dizer, uma vez que o tema é extenso e delicado, mas deixou em todos a vontade de continuar a dinamizar mais sessões como esta e assim chegar a maior numero de temas e de publico.
Eu, reúno condições para poder mais livremente abordar temas de uma perspectiva intimista, sem ter que me preocupar grandemente dos efeitos que tais pronunciações possam ter na minha vida quotidiana, talvez em grande parte, pelo facto de não residir em Portugal e de não ser uma pessoa conhecida...
Assim, vi reforçada uma responsabilidade auto-imposta de participar de forma activa na desmistificação da problemática do HIV e na educação/ formação nestes assuntos. A maneira mais acessível e mais fácil de o fazer é através deste blog, porque muito embora poucas sejam as pessoas que se atrevem a deixar comentários, sei que muitos mais são as pessoas que o lêem e que podem verificar através das minhas experiências de vida, que a vida com HIV, continua a poder ser vivida com dignidade e de uma maneira tranquila e feliz. Por isso, gostaria de convidar os leitores a consultarem comigo, ou bem por comentário ou bem através de email qualquer pergunta que possam ter acerca de qualquer dos assuntos por mim abordados neste blog. Nada me deixaria mais feliz e mais motivado a continuar com a escrita, do que sentir que posso, de uma maneira directa e pessoal, contribuir para a desmistificação, esclarecimento, (in)formação, etc do HIV/SIDA. Porque no fundo, independentemente da condição serológica, somos pessoas de pleno direito, e muitas vezes necessitamos informar-nos acerca daquilo que desconhecemos para poder aceitá-lo, de forma responsável, e não criar os mitos inerentes nas nossas cabeças, mitos esses que derivam frequentemente em actos discriminatórios por simples desconhecimento...
Espero em breve ter oportunidade de voltar à narrativa e tocar temas que sei que tenho pendentes... até lá, tudo de bom... e sobretudo, muita paz!

Lacrimosa

Glee Cast - Smile - Charlie Chaplin Version

Sorriam... Mesmo quando a vida nos dá poucos motivos para o fazer, o simples esboçar de um sorriso aligeira a alma e faz com que se tenha uma perspectiva mais optimista sobre a vida. Nao custa nada. É grátis, e nao se gasta... E além disso, é contagioso, pelo que ao sorrir, estas a receber os sorrisos de quem se cruza contigo, fazendo o teu dia algo mais alegre e fácil...
Que a vida tenha sempre um sorriso para todos vós.

Notícias de Verao

Mais uma longa ausência... era aquilo que vos dizia há já algum tempo, por vezes não podemos viver e relatar a vida ao mesmo tempo, é preciso parar de a contar para a viver...
E essas vivências nem sempre são as mais esperançadoras, nem as melhores, nem sequer as que esperávamos, mas todas elas juntas são as que compõem a manta de retalhos que é a própria vida.
Desta vez, a ausência deveu-se a um momento de reflexão pessoal e conjugal. Não gosto demasiado de me meter pelos meandros da minha intimidade, mas contando com algum anonimato (e digo algum porque começo a contar com alguns leitores que me conhecem pessoalmente), posso fazer uma pequena incursão sem me sentir completamente violentado...

As relações duradoiras têm destas coisas... Se bem que não sou apegado a superstições nem a lugares comuns sobre os percursos das relações, uma vez que cada pessoa é um mundo (ergo, numa relação a dois as possibilidades são exponenciais)o certo é que muitas vezes ouvi falar da crise dos sete anos, e eis que surge justamente quando estamos juntos há sete anos e meio... mas enfim, uma das coisas que aprendi com a minha entrada nesta nova fase da minha vida, pós-HIV, foi que muitas vezes, há coisas que simplesmente não estão na nossa mão, e é necessário permitir que o destino e o livre arbítrio possam exercer as suas funções. Afortunadamente, parece ser que estamos já de saída deste impasse que durou demasiado tempo, e quase logrou consumir a minha própria essência... e pensar em realizar uma entrada no Blog sobre o divórcio pouco depois de vos ter contado o casamento, parecia-me irónico,ilógico, inconsequente para comigo mesmo, e de mau gosto.

Bem, além deste precalce, a vida cá continua. Foi com muito gosto que um dia me encontrei com a noticia sobre a aprovação do casamento entre pessoas do mesmo sexo em Portugal, se bem que na minha opinião pessoal, esta lei é um perfeito tiro no próprio pé da comunidade LGBT portuguesa. Passo a explicar: O Artigo 13 da nossa Constituição diz:
"1. Todos os cidadãos têm a mesma dignidade social e são iguais perante a lei.

2. Ninguém pode ser privilegiado, beneficiado, prejudicado, privado de qualquer direito ou isento de qualquer dever em razão de ascendência, sexo, raça, língua, território de origem, religião, convicções políticas ou ideológicas, instrução, situação económica, condição social ou orientação sexual."
Ora, a lei 9/2010 de 31.05.2010 desrespeita o numero 2 do referido Art. 13 da Constituição da República no que refere à não discriminaçao quanto ao direito/dever de adopção.
A meu ver, não se trata de uma questão de se os matrimonio LGBT têm ou não o direito/dever de adoptar, mas sim de uma questão humana do direito à protecção familiar a prestar a menores em situação de adopção. Obviamente será preferível que os menores tenham a oportunidade de ser integrados numa família, seja do tipo que fôr, em contraposição a serem submetidos a um internamento, muitas vezes de qualidade questionável, em instituições de carácter social. Os menores têm o direito a ter uma família, um entorno afectivo e educativo, no qual se encontrem asseguradas todas as suas necessidades pessoais e/ou humanas.

Voltando à minha vidinha, devo confessar que não está nos meus planos adoptar, pelo menos num futuro próximo, embora a lei Espanhola mo permita, já que não poderia assegurar a cobertura das necessidades materiais de uma criança. A crise continua a fazer estragos na economia doméstica, e não creio que seja o momento. Mas devo confessar que a ideia de adoptar uma criança seropositiva e poder proporcionar-lhe um lar, uma família, um meio afectivo favorável e compreensivo, me tem cruzado a mente várias vezes... espero não deixar este mundo sem ter a oportunidade de o fazer.

Em questões de saúde, tudo continua sobre rodas, pelo menos por enquanto. A minha carga viral continua subjugada à tirania dos fármacos anti-retrovirais, e os meus linfócitos T CD4+ vão-se multiplicando e estão cada vez mais fortes e frondosos!
Uma coisa porém me tem preocupado... circula um rumor entre os pacientes com HIV em Espanha, de que a medicação que estou a tomar (Atripla - terapia tripla de grande actividade agrupada numa só pastilha diária) irá ser retirada do mercado Espanhol sob o pretexto de cortes orçamentais na Saúde Pública Espanhola... Uma vez que esta terapia é extremamente cómoda e está a surtir os efeitos terapêuticos desejados quase sem efeitos secundários, a hipotética retirada deste fármaco é algo que me irrita profundamente.
Já sei que há milhões de pacientes noutros países e continentes que não têm oportunidade de aceder a qualquer tipo de medicação para o HIV, e que em comparação a minha reivindicação torna-se quase miseravelmente ridícula... mas num contexto local de um país dito de primeiro mundo, na realidade é um facto que me incomoda... A crise e a necessidade de reduzir gastos públicos será assim tão bestial que obriga a reduzir gastos neste campo, num país em que uma parte importante da população se dedica a labores estatais? Num país em que existem Senadores, Deputados nacionais, Governos regionais, deputados regionais, Edis municipais e afins? É preciso ver a quantidade de pessoas que isso engloba... São quase mais a mandar/decidir que a executar/obedecer... e tudo isto à conta do erário público, custeado pelos impostos que pagam não só os espanhóis, mas todos os que vivemos neste país...



Falando de temas menos densos, tive a oportunidade de estar presente na Marcha do Orgulho Gay de Madrid 2010. À cabeceira lá vinha a faixa sobre a visibilidade das pessoas que (con)vivem com HIV, tema que já tive oportunidade de abordar e manifestar a minha opinião pessoal anteriormente. Admiro a coragem de quem se prestou a levá-la na marcha. Além disso, foi uma tarde divertida, que passei em companhia de amigos, rodeado de um bom ambiente admirável, e que para falar verdade me proporcionou momentos de grande satisfação, culminando com um concerto de Kylie Minogue que presenciei quase em primeira fila e que desfrutei muito.

Só me resta desejar a tod@s @s que gentilmente visitam este espaço um excelente Verão e umas férias de descanso que tanto merecemos e desejamos...